La génèse: Théa2018-11-30T09:56:48+00:00

La Génèse: Théa

Je suis Stéphanie TISSIER, je réside en Provence dont je suis native (née à la Clinique Provençale, ça ne peut s’inventer !).

Ma famille est cosmopolite, mes grands-mères notamment étaient quelques peu rock’n’roll voire avant-gardistes : divorces, familles recomposées, mariages mixtes, etc… Bref, mes mamies dès l’après 2de guerre mondiale ont bousculé les codes de l’époque et nous ont plongé, nous les générations alors à venir dans des situations courantes aujourd’hui ! L’avantage est que j’ai de la famille en Lorraine, dans le Var, sur Paris, Lyon, en Suisse, en Belgique, en Israël, à la Réunion, etc. donc déjà un peu dans la différence, tout du moins, dans la non convention familiale dès mon enfance ! Ce qui a contribué, sans le savoir à me préparer à une vie, comment dirais-je ? Marginale, complexe, bizarre…

Mes grands-mères nous ont préparé à vivre avec la maladie et le handicap. L’une atteinte d’un Alzheimer avancé est décédée d’un cancer des os et l’autre a fait un AVC qui l’a privé de la parole, l’a rendu aphasique et épileptique. Elle en est décédée après 20 ans de combat !

J’ai deux enfants extraordinaires, bon oui peut être ne suis-je pas très objective sur ce coup pour autant l’histoire de ma fille (la cadette) nous fait vivre à tous des moments EXTRAORDNAIRES !

Des moments, mais tellement improbables, hors du communs, cauchemardesques, burlesques, immondes, violents, venus de nulle part, intergalactiques, que sais-je encore ? Qu’en réalité la Charte n’est qu’une conséquence, que le résultat de tous ces moments vécus, observés, lus.

Pour autant pour en connaître son exacte origine je me dois de vous faire part de l’histoire « fantastique » de Théa ma fille, une Princesse Elf !

Voici un focus sur certaines périodes de son histoire que je vous retranscris telle une narratrice et non comme maman car en définitive nous sommes des millions à vivre ces moments et je suis certaine que dans ce focus beaucoup se reconnaîtront !

Dernier point, vous ne trouverez pas dans ces pages les situations les plus abjectes, douloureuses que nous avons vécues car l’objet de cette narration reste Pourquoi, Comment Une Charte sur le Handicap !

2 – Théa, le handicap et l’école

Quatre années de presque bonheur à la crèche, du coup dans la lancée, au regard des progrès de Théa, et grâce à la loi du 11 février 2005, Théa est inscrite à l’école. La maman monte le dossier MDPH (Maison Départementale Pour le Handicap) pour une demande d’AVSi (Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel).

3 – Les prémices de la Charte

Une parenthèse dans l'histoire de Théa et sa famille s'impose. En effet, de part toutes les mésaventures traversées par cette famille, l'histoire incroyable de cette petite fille qui a alors environ 6 ans, la maman de Théa ne cesse de s'interroger sur cette vie, cet emploi du temps sans cesse jalonné d'imprévus, cette course contre le temps, cet isolement social et professionnel qui s'installe, etc...

4 – Théa, les aides à domiciles. Maman aidant familial

L'école étant devenue donc interdite à Théa, les centres clairement pas adaptés, de toute façon avec une liste d'attente ne se chiffrant pas en mois mais en années, la maman de Théa décide quasi unilatéralement avec elle-même, son époux, les thérapeutes de Théa de tout mettre en œuvre pour son épanouissement, ses prises en charge à la maison tout du moins avec des thérapeutes exclusivement en libéral. Et en adéquation avec une réalité purement factuelle leurs moyens financiers.

5 – Théa et le Centre

Théa a grandi, les centres ne sont toujours adaptés et adaptables avec les thérapies dont elle a besoin pour autant force est de constater qu'elle a aussi besoin d'avoir SA vie avec des copains, des copines et un autre environnement complémentaire à son épanouissement. Heureusement, Théa était sur liste d'attente depuis ses 2 ans du coup 9 ans plus tard elle est en top position sur les listes d'attente !

6 – Et Maman pendant ce temps ?

Durant toutes ces années vous l'aurez compris la maman de Théa, quelque peu têtue et tenace a tenté de trouver LA combinaison lui permettant d'être maman, épouse, avoir une vie sociale et une vie professionnelle. Car pour cette maman, être mère au foyer n'est pas un choix volontaire c'est une réponse à une donnée non négociable : le handicap de sa fille !

7 – Naissance de la Charte Nationale du Handicap/Maladie

En cette fin d'année 2016, les parents de Théa avaient pris la décision de monter un projet professionnel commun qui lui permettrait d'avoir une activité professionnelle depuis son salon, via internet, nécessitant peu de déplacements et pouvant s'adapter à son emploi du temps yoyo ! Autrement dit, décision était prise de mettre en place SON JOB sur mesure avec l'aide de son époux !

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