Naissance de Théa
et
années crèches

Théa est née le 11/06 à 11h06 dans la chambre 106 ! Avec une telle date de naissance ses parents savaient qu’elle aurait un destin hors du commun, ils s’imaginaient une future Marie Curie ! Dans l’absolue ils n’étaient pas si éloignés de sa destinée Théa sera un mystère pour la science ! Tout n’est qu’une question d’angle, en définitive !

Théa est une merveilleuse poupée pour autant elle pleure beaucoup et sa maman s’inquiète. Lui est successivement diagnostiqué un torticolis congénital, une Reflux Gastrique Œsophagien (RGO), une Intolérance à la Protéine de Lait de Vache (IPLV), et quelques autres « petits » tracas pouvant expliquer ses pleurs et son retard psychomoteur !

A 5 mois Théa, ne tient pas sa tête, elle est hypotonique avec une hypertonie axiale, elle commence son adaptation à la crèche, ils sont inquiets ! Le médecin de la PMI convoque sa maman et lui évoque la neuropédiatrie, des bouées dans lesquelles sont placés les bébés hypotoniques. Un charabia aussi incompréhensible qu’effrayant pour sa maman !

Elle voit son médecin, pour lui expliquer ce rendez-vous préoccupant et incompréhensible, ni une ni deux le médecin ne cherche plus il lui obtient en moins de 24h un rendez-vous avec une neuropédiatre ! Le 17 novembre 2005 leur vie basculera à jamais !

Alors que cette neuropédiatre allait dire aux parents que cette petite fille était un bébé flémouille, Théa a des myoclonies des yeux et des épaules (vous savez c’est comme le hoquet mais au niveau des yeux et des épaules) et là tout chavire !

Gentiment il est expliqué aux parents que ceci est inquiétant, que leur bébé est hospitalisé en urgence et tout en douceur, l’air de rien une infirmière arrive et branche la fillette à un tas d’appareils tous plus effrayants les uns que les autres. Une épilepsie est suspectée !

Théa reçoit une charge de Kaneuron (un antiépileptique), elle s’endort, à son réveil alors qu’elle est toujours sous Kaneuron, myoclonies ! Là 2 internes, un pédiatre et le chef de service de néonatologie passent des appels incessants au chef de service de l’IRM pour une IRM en urgence du cerveau de ce bébé !

Ils suspectent une tumeur au cerveau ! Les parents qui ont compris la gravité, et ce qui se joue pour leur enfant sont effondrés !

Théa passe en urgence cette IRM et RIEN, son cerveau est dit « normal », OUF ! Mais qu’a-t-elle ? Et là commence la série d’examens, analyses dans tous les sens toujours en cours actuellement ! Théa est un véritable mystère scientifique et médical !

Dès cet instant la maman de Théa sait qu’elle s’engage, ainsi que sa famille, malgré elle dans un marathon, un marathon dont on ne connait ni la fin ni l’issue, et surtout sans entraînement !

Théa est donc non diagnostiquée, considérée comme seule cas au monde dans sa pathologie inconnue. Elle est mise dans la jolie case polyhandicap ! Les années passant elle est dans la super case polyhandicap, atypique et hyperactive ! Le comble !

Théa a une chance incroyable à la crèche, elle est acceptée, choyée par tous malgré sa différence ! Directrice, Educatrices, Enfants, Parents tous sont présents l’encouragent, la stimulent, soutiennent la famille dans les moments difficiles qu’ils traversent ! Théa est différente et alors c’est une enfant avant tout, « nous nous adaptons » explique le personnel bienveillant de la crèche aux parents.

Quatre années dans ce lieu magique et extraordinaire pour cette enfant. Un lieu où règne un amour inconditionnel et sans faille pour cette petite fille extraordinaire !

Théa participe à toutes les activités : cuisine, poney, sorties, ateliers créatifs, spectacles, etc… Les éducatrices décident que Théa s’alimentera à la cuillère. Durant presque 2 années avec une patience incroyable, elle propose à Théa systématiquement son repas et son goûter ainsi.

Et petit à petit les résultats sont là ! Théa fini par accepter que la cuillère présentée devant sa bouche n’est pas son ennemie ! Depuis tout le monde s’accorde à dire qu’il vaut mieux la voir en photo que de l’avoir à sa table !

Durant 4 ans, des petits progrès pour le commun des mortels mais des pas de géants pour elle ! Théa passe de poupée de chiffon à enfant plus tonique, elle tient sa tête, elle se déplace avec son motilo (= un trotteur adapté), elle tente la position 4 pattes, elle tente la position assise, elle est d’une curiosité redoutable et ces fous rires retentissent dans toute la crèche provocant un fou rire généralisé !

Bien entendu, Théa est suivie par des thérapeutes, ses parents l’accompagnent partout en France dès que sa maman entend parler de méthodes, thérapies complémentaires qui pourraient l’aider !

A 90% ses prises en charges sont financées par ses parents car en France thérapies complémentaires ou pas si ce n’est pas considéré comme remboursable par la sécurité sociale, il vous est répondu que ceci est du luxe !

Ainsi, ses parents apprennent avec stupeur et à leurs dépens que bon nombre de matériels c’est du luxe en France ! Par exemple le matériel adapté pour l’hygiène, le bain, la douche, c’est du LUXE !

Suite à ses prises en charges hors convention comment dire, les parents de Théa se sont vus remerciés du CAMSP. Sa maman, et son papa mais celui-ci mesurant 1.92 m et rugbyman aucun membre du CAMSP n’a osé lui dire quoique ce soit en face ! Une pratique courante, les mamans sont très souvent les cibles préférées ! Sa maman, donc, est considérée comme une maman maltraitante, dans le déni oui car selon eux Théa ne sera capable de rien et le mieux que les parents aient à faire dixit un médecin : « vous devriez placer votre fille dans un institut (en internat) et reprendre une vie normale ! ». Mais bien sûr, vous ne savez pas ce qu’à cette enfant et vous prévalez de son non potentiel !? Sa maman immensément blessée par de telles paroles propose au médecin spécialiste en neurologie : « On peut aussi l’enterrer vivante comme ça on se débarrasse une bonne fois pour toute du boulet de la société ?! »

Suite à cette éviction, les parents de Théa se sont débrouillés pour que cette fine équipe ait connaissance des progrès de Théa sans eux, ce qui les a rendus d’autant plus furieux et a induit en représailles le marquage au fer rouge, de la famille, dans tous les CAMSP de leur région !

2018-11-30T12:08:34+00:00

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