Les prémices de la Charte

Une parenthèse dans l’histoire de Théa et sa famille s’impose. En effet, de part toutes les mésaventures traversées par cette famille, l’histoire incroyable de cette petite fille qui a alors environ 6 ans, la maman de Théa ne cesse de s’interroger sur cette vie, cet emploi du temps sans cesse jalonné d’imprévus, cette course contre le temps, cet isolement social et professionnel qui s’installe, etc…

Pourquoi les accompagnants ne pourraient pas « souffler » un peu durant la séance du patient ou en profiter pour avoir eux-mêmes une séance de kiné, de bien-être, de sport, ou encore se poser avec d’autres accompagnants et discuter ?

Pourquoi les thérapeutes ne se réunissent pas dans un même lieu ?

Pourquoi les AVS ne sont pas formées ni rémunérées comme un vrai emploi ?

Pourquoi faire une loi sur l’inclusion des enfants en milieu scolaire ordinaires si cette inclusion n’est pas effective, efficiente, préparée ? C’est vrai on vote une loi super pour autant dans la réalité rien est prêt, les enfants dits différents sont presque encore plus rejetés qu’avant cette loi ?

Pourquoi la liberté de choisir son thérapeute en France est bafouée par certaines institutions qui imposent les soins aux familles, allant jusqu’à les menacer « s’ils s’entêtent à faire appel à des thérapeutes en libéral »?

Pourquoi subir des signalements auprès des services sociaux allant jusqu’au placement au motif qu’un médecin, un enseignant, une institution a décidé que les parents ne faisaient pas comme il faut avec leur enfant différent ?

Pourquoi rien ou quasi rien n’est accessible à Théa ?

Comment faire lorsque l’habitation où réside une famille est à étage et que l’enfant grandi vite, très vite, comment aménager cette habitation ?

Pourquoi des thérapies reconnues dans des pays étrangers et européens ne sont pas reconnues en France ?

Pourquoi toutes ces tracasseries administratives en plus ?

Pourquoi le matériel adéquat et conforme aux normes françaises est considéré comme du luxe en France ?

Que fait la recherche, pourquoi nous refuse-t-on certains protocoles de recherches génétiques (entre autre) ?

Pourquoi une handimum, n’a plus la possibilité d’avoir une vie professionnelle ?

Pourquoi les centres ne sont pas adaptés ? Pourquoi des listes d’attente aussi longues ?

Pourquoi catégoriser le handicap, la maladie ? Et pourquoi la société estime que certains handicaps ont plus de valeurs que d’autres ?

Et des pourquoi, des pourquoi, inlassablement des pourquoi !

A cette période la maman de Théa se dit: « bon en fait nous, nous n’avons clairement pas de chance, surtout Théa ! En fait Théa est tellement dans l’exception de l’exception, l’extraordinaire de l’extraordinaire que la science a ses limites c’est comme ça ! Et du coup la société a ses limites ! C’est tombé sur nous bon ben voilà il faut l’accepter ! Nous, nous serons seuls, nous allons nous débrouiller et voilà ! ».

Curieuse et peut être pour se rassurer sur sa position d’alors elle s’intéresse de plus en plus à tous handicaps/maladies… Que n’allait-elle pas découvrir au fil des ans avec effroi…

Voici, à cette période, sa réflexion car comment accepter et surtout vivre avec l’inacceptable sans cela !

Mais reprenons le fil de l’histoire de Théa…

2018-11-30T14:32:06+00:00

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